Heléne

Sitter och funderar över vad jag skall göra med mitt hår. Har ju en ganska lustig frisyr just nu efter operationen då de rakat och grejat. Alternativa lösningar av frisyrproblemet är just nu tre:

1. Behålla det så som det är och låta det växa ut
2. Hitta någon tuff frisyr med en sida lång och en sida kort. Något liknande sådant som var modernt ifjol, men det är ju inte helt omodernt nu heller, så kanske kan gå.
3. Att göra en hårförlängning. Frågade en kompis som är frisör vad detta kan tänkas kosta och det finns från ca 600-800 kr och uppåt.

Vilket av alternativen som det kommer att bli vet jag inte ännu. Men skall upp till Örebro nästa vecka, så tänkte gå in på en frisör salong då och se vad det kostar... behöver ju inte ha håret jättelångt, men en bit nedanför axeln skulle ju vara trevligt.

Veckorna rinner iväg i ett fasligt tempo. Idag är det sista dagen i juli, sedan går vi in mot augusti och hösten. Även om augusti kan ha riktigt fina och varma dagar så märker man det ändå på kvällarna att det börjar gå mot mörkare tider.

Annars så har veckan bestått av lite jobb en del kvällar. Inte så jättemycket, men lite lagom i alla fall. Sedan var jag ute på en cykeltur i onsdags, var en otroligt härlig tur även om den var ganska så jobbig. Sitter just nu och väntar på att det skall klarna upp så att jag kan ta en tur även ikväll, skulle vara skönt.

Jag och brorsan har varit i Skövde idag på förmiddagen. Hämtade mammas cykel som varit inne på service och sen handlat lite mat och så... Nu sitter jag och väntar på bättre väder=)

Idag har jag, farmor i och farfar varit iväg till skogen och plockat totalt över 10 liter blåbär och ca 2 liter svamp. Härligt. Har nu rensat och förvällt svampen och skall strax börja ta itu med blåbären. Det enda som är tråkigt är att rensa blåbären, är så grymt segt. Men farmor har lovart att hjälpa mig, så skall ner dit nu vid halv två och fixa lite med det.

Sedan ikväll skall jag jobba några timmar, närmare bestämt fyra. Så blir en kort arbetskväll, men kan vara skönt det också.

Idag har det varit full rulle hela dagen. Klev upp strax efter klockan sex åt frukost och åkte in till Skövde för att ljudträna med det nya implantatet. Träningen gick väl sådär, en del saker gick bättre, andra ganska dåligt. Hörselvården säger att jag skall fokusera mera på det jag lyckas höra istället för det som jag missar, men det är lättare sagt än gjort, har kanske lite höga krav på mig själv där.

Sedan kände jag ett stort behov av kaffe, så blev in på Mc Donalds (det enda som var öppet då) och köpa en kopp. Sedan blev det dags att börja kolla vad nya glasögon kostar. Kan inte använda de gamla nu när jag har dubbla implantat, bågarna blir för tjocka. Var inne på tre olika ställen för att få lite granna att jämföra priserna med och hittade ett som var billigast. Då får jag också två par vilket kan vara lit skoj. Så har bokat tid för synundersökning nu den 7 augusti, känner mig duktig som har bokat

Sedan fick jag ett sms från A.H. som frågade om vi kunde ta en fika. Och det kunde vi ju självklart, en andra kopp med kaffe för dagen smakade ju inte fel det heller =)

Hem och äta lunch och sedan iväg och jobba ett kort pass på bara ett par timmar. Nu planerar jag att gå ut på en liten promenad här i blåsten. Kan vara skönt att komma ut lite...

Lite uppdatering här igen, var några dagar sedan som jag skrev sist nu.

I tisdags var jag inne i Skövde för att ljudträna med mitt nya implantat. Det gick ganska bra, men nu handlade mest testerna om att höra om ljuden lät lika eller olika, inte att höra vad de faktiskt sa. Men skönt att det gick bra i alla fall. Efter ljudträningen åkte jag ner till Hjo för att fira min kusins födelsedag. Var inte många som var där, bara min familj, morfar och hans sambo.

Sedan i onsdags åkte jag bussen ner till Trollhättan för att besöka K.E. Var trevligt, var längesedan vi sågs sist. Vi började med att gå till djuraffären för att fota henens huns. Och att få ett bra kort på en hund är inte det lättaste kan jag säga =) Därefter gick vi en sväng på stan. Hittade faktiskt ett par glasögonbågar som jag gärna skulle vilja ha. De var jättefin och passade till och med nu när ja har mina dubbla CI också. Skrev upp vad de hette, så får leta vidare efter dem. Sedan blev det lunch på stan och sedan lånade vi hennes föräldrars bil och åkte ut till Överby en sväng och shoppade lite. Fram på kvällen tog jag sedan bussen hem igen. Var kul att ses...

Igår var jag och mamma i Gbg medan pappa och D var i Örebro och klippte gräset och kollade lin lägenhet. På bussen som skulle ta mig och mamma till Skövde igår träffade jag S.J. hon skulle också till Göteborg, så vi tog sällskap och satt och pratade en massa på tåget. Vi bestämde bland annat att vi skall ut och cykla tillsammans. Behöver nog träna en del om jag skall hänga henne, i synnerhet nu när jag inte kommit igång med träning efter operationen än. Väl framme i Göteborg blev det en sväng på stan, sedan lite Kina mat och därefter Sahlgrenska för justering av implantatet samt ljudträning hos hörselpedagog. Justeringen gick bra, gjorde också ett audiogram både med och utan CI och då kan man ju verkligen se en skillnad, är ju stendöv utan. Sedan blev det träning hos hörselpedagogen, var svårt, men nyttigt. Väl klar på sjukhuset åkte vi ner till stan igen. Köpte en jacka på rea som står emot regn och blåst, kan nog vara bra i denna svenska sommar.

Idag har jag och pappa varit på midnattssolsrallyt som kördes i skogen precis ovanför vårat. Var massa gamla bilar med och tävlade. Var kula att se på det, och för en gångs skull sken även solen över oss.

Hade tänkt åka in till Hjo och kolla på slöjdmässan idag. För er som inte vet vad detta är så är det en hantverksmässa med ca 350 utställare. Vi åkte också iväg på morgonen, men gud vad det regnade, det bara vräkte ner. Jag och mamma gick in på Ica och handlade och väntade på att det skulle upphöra, men det fortsatte dock att vräka ner.

Blev istället en fika med familjen på Hammarkiosken och ett besök på Hem & Hobby. Men tillsist bestämde jag mig ändå för att trotsa vädret lite, så gick en sväng. Blött, regnigt och lerigt. Men köpte en påse med naturgodis, det var allt som jag fick med mig denna gång. Jobbar imorgon så blir ingen mässa då heller, så en halvtimma är vad det blev för i år.

Nu skall vi ha lite gäster kl. 18, en av pappas kusiner med familj kommer.

Ljud, ljud och ännu mera ljud, eller ja, snarare tjut och brus, så kan man nog beskriva mina CI upplevelser just nu skulle jag tro. Har haft mitt implantat i två dygn nu och visst går det framåt, även om jag känner att det sista implantatet kommer att bli tuffaren att lära sig att höra med än det tidigare. Inte så konstigt med tanke på att jag för första gången under mina 23 levnadsår nu får in ljud i detta öra.

Men jag skall försöka att träna så mycket som möjligt att bara använda ett implantat. Igår så tränade vi också här hemma, mamma eller brorsan tog kortleken och sa vad som fanns på kortet som de tog upp, hjärter 5, klöver dam osv. fungerade ganska bra nu.

Nu kommer farfar snart och hämtar mig, skall iväg och jobba, hade tänkt ta en promenad, men regnet öser ner, så det var inte så frestande.

Igår ringde väckarklockan redan vid halv fem tiden på morgonen. Jag skulle ner till Göteborg för att koppla på mitt andra CI. Även farmor och farfar skulle åka med ner på tåget för att besöka farmors syster som bor i Angered. Så vi tog buss från Tidaholm, sedan tåget från Falköping. Väl framme på centralen så satte jag farmor och farfar på rätt spårvagn (de har aldrig åkt spårvagn innan) och själv tog jag mig upp till Sahlgrenska.

Jag träffade min tolk som skulle med på det första besöket, går fortfarande och funderar över var jag träffat henne innan, hon känner igen mig och jag henne, men var vi har träffats är det ingen av oss som minns. Sedan var det dags att börja programmera det nya implantatet. Elektrod för elektrod skulle programmeras på en bra nivå. Först går man igenom vilken som är den lägsta tonen som jag kan höra med det, sedan vilken som är den högsta jag kan höra utan att känna obehag. Detta tar sin lilla tid. När det var klart fick jag höra riktiga ljud för första gången med vänster örat. Och det låter då inte vackert, var samma upplevelse då jag kopplade på höger för två år sedan, ljust, pipigt, ja helt omöjligt att urskilja något vettigt. Jag blev sedan iväg skickad och skulle komma tillbaka på eftermiddagen igen, fram till dess fick jag en läxa, använd bara vänster implantat så mycket som möjligt.

Åkte ner till stan, käkade lunch på en Kinarestaurang och sedan promenerade jag upp till sjukhuset igen, skulle träffa kirurgen som skulle kolla på såret. Det såg fint ut och besöket var snart klart. Gick och tog en kopp kaffe och sedan satte mig ute i solen. Startade upp mobilen och fick ett sms, hörselpedagogen ville träffa mig. Gick upp dit för att börja min första ljudträning med det nya implantatet. Först tog hon fram en kortlek, jag skulle du upprepa det som hon sa, ex. spader kung, ruter åtta osv. till en början gick det jättebra, hon höll inte för munnen och genom att jag är en ganska skicklig avläsare så uppfattade jag allt, inte riktigt ärligt kanske=) Sedan höll hon för munnen och allt blev svårare, men jag lyckades ganska bra ändå. Inte för att jag hör orden, men försöka att lyckas urskilja något i alla fall. Vi fortsatte sedan träningen med veckodagar, månader och så. Måste säga att det gick över förväntan, med tanke på att jag aldrig hört något på det örat innan så. Nu är det bara att fortsätta att träna.

Innan hemresan var det dags för ytterligare ett besök hos hörselingenjören. Vi skulle programmera CI:t en till gång. Det gick bra och var ganska snabbt avklarat.

Men resan hem blev försenad. Träffade farmor och farfar på centralen igen, skulle ta tåget 18,02. Men såg på en gång att detta tåg skulle bli försenat. Pappa skickade ett sms och berättade att ett godståg spårat ur utanför Skövde, därav förseningen. Så vi avgick en timma försent från Göteborg. Skulle sedan bytt till buss i Falköping, men tåget blev ytterligare försenat på vägen, så missade bussen, fick fortsätta med tåget till Skövde och SJ rekommenderade buss till Tidaholm, men det hade blivit så sent, så pappa fick komma och hämta oss...

Nu idag är jag trött, tror det beror mycket på alla nya ljud som jag inte är van vid, kommer att ta tid det här, men är spännande också.

Sitter här nu och funderar över vad jag skall göra med mitt hår, har klipptid inne i Hjo om ett par timmar. Jag har ju just nu en väldigt lustig frisyr efter min operation. Inte för att frisören kommer kunna ta bort allt det som de rakat, men kan ju försöka att få lite fason på det i alla fall.

Idag har jag gått intro på det nya jobbet också, bara tre timmar, men lite lagom för att vara första gången, bättre att skynda långsamt.

Sedan imorgon blir det spännande, skall till Göteborg och koppla på mitt andra implantat. Är lite blandade känslor. Har ju aldrig hört på det örat innan så kommer bli en speciell upplevelse. Nackdelen är att omgivningen tror att ett CI det löser allt, man blir fullt hörande med det och de behöver inte ta någon hänsyn alls vid kommunikationen. Ja, ja, skall bli spännande att få det i alla fall. Får skriva och berätta om det sedan.

Annars är det jobb som gäller i veckan. Jobbar torsdag, fredag, söndag och måndag, sen blir det eventuellt lite ledigt igen, får se hur det blir. Men några dagar ledigt kunde vara skönt kanske. Mamma och pappa har semester nästa vecka också, så kan ju passa på att umgås lite med dem då också.

Skrev detta inlägg till UH: s blogg, tänkte att jag även kan lägga upp det här så att den intresserade kan läsa..

Väl hemma igen efter knappt en vecka på underbara Gotland och Almedalen. Först får jag be er alla om ursäkt för min enorma klantighet. Jag skrev ett inlägg om Almedalen tidigare i veckan, men lade in det på fel blogg, dvs. på den gamla bloggen, men nu skall jag i alla fall skriva in det på rätt plats. Tänkte ta upp lite vad jag har ägnat mig åt dag för dag och kommentera lite kring detta.

Söndag: Jag och Isabel åkte direkt från Leksand och Unga hörselskadades teckenspråksläger över till Gotland och Almedalsveckan. Tyvärr var vi framme så sent på kvällen att vi missade talet och allt. Bara att gå till sängs när vi kom fram och samla krafterna inför det som komma skulle.

Måndag: Morgonmöte med båda UH och SDU frö att planera inför vecka och samordna allt med tolkningen också. Jag är väldigt imponerad över att tolkarna lyckades få ihop schemat så pass bra trots många olika viljor över vilka seminarier vi ville deltaga på.

Dagens första seminarium blev sedan hos Fryshuset. Temat på seminariet var "Hur får vi in unga på arbetsmarknaden?". Seminariet bestod av en paneldebatt, intressant på många sätt, men lite spetig. De nuddade funktionshinderperspektivet några gånger under seminariet vilket var bra. Dock kan vi kritisera och säga att det inte fanns någon slinga i lokalen. För mig personligen spelar det ingen roll, men tänker på mina stackars kompisar som faktiskt dem också vill höra och hänga med i det som sägs, ett minus till dem gällande detta.

Andra seminariet för dagen hade nästan samma titel som ovan nämnda, nämligen " Hur ska unga få plats på framtidens arbetsmarknad?". Det var Handels som anordnade detta seminarium. Även om denna lokal hade en slinga så att min kompis Susanne kunde hänga med så blev jag som tolkanvändare lite besviken över att tolkarna inte fick stå på scenen. Istället fick de snällt sitta på stolar mitt emot mig och tolka direkt till mig. Problemet med detta system blir att det känns som jag ar en diskussion med mina tolkar, inte med de som deltog i panelen. Dessutom visade de olika statistik genom en power point presentation, men dessa missade jag helt då tolken satt så att jag endast kunde kolla på dem. Ett minus till Handels för att de inte tillät att tolken fick stå på scenen, skall ni vara tillgängliga för alla?! För övrigt var siffrorna som de visade intressant och skrämmande att så många ungdomar går arbetslösa idag, inget nytt visserligen, men ändå nyttigt att se hur det verkligen ser ut. Tyvärr hann jag inte med att ställa min fråga som jag hade tänkt ställa gällande om de hade någon statisktik hur arbetslösheten ser ut bland ungdomar med funktionsnedsättning. Satt och viftade med handen ett tag, men många ville fråga, så de hann inte med att ta upp allt, tyvärr.

Det tredje seminariet för dagen " Våld mot kvinnor med funktionsnedsättning" anordnades av Forum kvinnor och funktionshindrade. Seminariet hade tidigare lovat att det skulle teckenspråkstolkas. När vi väl kom dit så fanns det dock inga centraltolkar. Som tur var fanns FSDB: s ordförande och hans tolkar på plats och e var snälla så att även vi övriga tolkberoende fick låna de tolkarna. Ett stort minus till seminariet gällande detta, att lova att det skall finnas tolk och sedan inte hålla det. Vad hade jag och Isabel gjort om tolk från FSDB inte funnits, ja det hade ju bara varit att gå ut i så fall. Seminariet inleddes med att Ingela Jacobsson tecknande två sånger på teckenspråk. Jag blev helt frälst, var så otroligt vackert. Och att det dessutom var på riktigt teckenspråk (inte svenska påverkat som det lätt blir genom tolk) var helt underbart. Gillande även henens val av låtar som gjorde sig så otroligt fina, bland annat så tecknandes " Du måste finnas" med Helen Sjöholm samt "Det vackraste" med Cecilia Wennersten. Seminariet tog sedan upp hur vanligt det är att kvinnor med funktionsnedsättning utsätts för våld, samt vilken hjälp det finns att få för dem som blir utsatta. Ett intressant seminarium på många sätt. Dessutom fanns slinga som även var kopplad till högtalarna så att musiken som tecknandes till kunde höras via slinga, ett plus i kanten där.

På kvällen var det tal i Almedalsparken. Varje dag så är det ett parti som talar. I måndags var det Folkpartiet och Jan Björklund. Talet var sådär, saknade funktionshinderperspektivet i talet, detta nämndes inte ett enda ord om.

Kvällen hade vi planerat att tillbringa på UNF: s mingel, kom dock inget folk, så blev ingenting av detta.

Tisdag: På morgonen begav jag och Isabel iväg på ett frukostseminarium. Det var Psykiatrin som anordnade detta seminarium vid namn "Självskadebeteende för att överleva". Detta seminarium hade inte mycket UH fokus egentligen utan mera för eget intresse, jag är ju inte socionomstuderande för inte. Men kan ändå säga att seminariet var tolkvänliga, dock fanns ingen slinga. Detta seminarium var mycket intressant, en kvinna som skadat sig själv under flera år berättade som sina tankar och upplevelser, ingen gick därifrån oberörd kan jag lova.

Nästa seminarium hette "Är psykiatrin en klassfråga" och ordnades av Sveriges psykologförbund. Här pratade de om rätten till psykiatrisk hjälp för dem som är i behov av det, om kostnader, prioriteringar. Intressant, men jag hade än en gång hoppas att få in funktionshinderperspektivet i bilden, men icke då.

Eftermiddagen, nu gällde det, dags för vårt seminarium. Innan sprang vi runt som galna höns för att dela ut inbjudningar till alla vi såg. När seminariet väl drog igång hade vi ca 40 personer sittande i pubbliken. Diskussionerna blev bra och vi måste ge Julia beröm för hennes positivt kaxiga attityd under seminariet, var kul att se. Roligt var också att det fanns folk i publiken från de andra döv och hörselskadeorganisationerna så som HRF, SDU, SDR, FSDB, DBU samt DHB kul att ni ställde upp att besöka vårt seminarium. Vårt seminarium var ju själklart teckentolkat, men sedan slingan, suck. Blir så trött på det där, när de lovat att det skall fungera men att det sedan inte gör det. Att man som hörselskadad alltid själv skall behöva ha nödlösning A, B, C, D ja nästan hela alfabetet för att alltid vara på den säkra sidan att kanske lösning L kan fungera. Tur i alla fall att vi hade vår HRF slinga som vi kunde använda så att alla tillsist hörde.

På kvällen var det tal igen, denna gång var det Centerpartiet och Maud. Tyvärr inget som funktionshinderperspektivet denna gång heller, vilken var synd.

Onsdag: Ännu en dag på Almedalen med 30 graders värme, vilket är något som vi haft hela veckan. Morgonen började med ett frukost seminarium med paneldebatt. Tyvärr har jag inte i huvudet vem som anordnade det, men var en diskussion med representanter från bland annat Rädda barnen och Lärarförbundet i panel. Och här benämndes faktiskt funktionshinder perspektivet lite också. Mycket av diskussionen handlade om ekonomiska aspekter, om det är rätt att i skolan ta ut avgifter för skolresa som gör att vissa barn kanske inte har föräldrar som har ekonomi till att betala så att barnen kan följa med och så. Ett intressant seminarium på många sätt.

Jag gick sedan vidare till Fryshuset och ett seminarium "Bättre betyg med utveckling av sociala och emotionella kompetenser". Som jag skrev innan så har fryshuset ingen slinga, men är vänliga till tolken i alla fall. Seminariet diskuterade om EQ solm handlar om en persons förmåga när det gäller att kunna handskas med egna och andras känslor, ha relationer, motivera sig själv och vara empatisk. Intressant, men inget om funktionshindrade här heller.

På efter middagen hade jag och Gudrun från UH samt Henrik och Elsa från SDU en träff med Rosanna Dinamarca, vänsterpartist som sitter i utbildningsutskottet. Vi tog upp våra fyra frågor som vi drev under veckan och diskuterade dem med henne, intressant och bra möte. Hoppas bara att alla möten med politiker verkligen kan leda till någon praktisk handling från deras sida.

På kvällen åt alla i UH gemensam middag tillsammans med HRF: s ordförande JP. En trevlig middag med god mat och många intressanta diskussioner. På kvällen var det Mona Sahlins tur att tala i Almedalsparken. Ännu ett tal utan funktionshinderperspektivet. Efter talet hade jag tänkt försöka att ta mig fram och lämna över våra papper med UH och SDU: s budskap till Mona. Jag kom nära, fick några ganska bra foton, men innan jag kom ända fram så blev jag bortknuffad av SÄPO, trist, men ja, ja..

Torsdag: Inget frukostseminarium idag, istället städning av lägenheten. Sedan skulle vi haft ett till politikermöte med Maria Kornevik Jakobsson, centerpartist i socialutskottet. Men mötet blev inställt, och så pass sent inställt att jag inte hann gå på något annat seminarium istället vilket var lite synd. Så blev en lugn förmiddag för mig innan gemensam lunch för UH och SDU. Sedan på eftermiddagen åkte vi från UH färjan tillbaka till fastlandet efter några trevliga men intensiva dagar på Almedalsveckan. Vi är alla nöjda och trötta, men hoppas på att vårt arbete gett resultat, år 2010 skall ju samhället vara tillgängligligt för alla, även för oss med hörselnedsättning.

Lycka till i arbetet med detta.